Čo vtedy, keď obe tvoje deti majú Downov syndróm?

Láska je hnacou silou Mariany de Ugarte, mladej matky, ktorá hovorí o tom, ako spolu so svojím manželom prežívajú situácie, ktoré od nich vyžadujú 100% záväzok.

Mariana de Ugarte má 31 rokov a jej manžel José Luis 32. „Pred 5 rokmi sme sa vzali, dúfali sme, že budeme mať 4 alebo 5 detí,“ opisujú svoju situáciu. Netušili sme nič o tom, aké plány má Boh pre nás!“

Marianita (alebo Marianka) sa počala pred viac ako 2 rokmi. Pred narodením bola diagnostikovaná s rozšírením bočných komôr mozgu, ktoré spontánne zmizli. Rodičia amniocentézu neriešili, pretože boli pripravení prijať dieťa bez ohľadu na jeho stav. Preto skutočnosť, že Marianita má Downov syndróm, bolo prekvapením pre celú rodinu. „Bol to úder, skutočný šok“ – spomína si matka. To bol náš prvý dojem.

Nikto z nás si úplne neuvedomil, že by naša dcéra mala mať prebytočný chromozóm. Úzkosť nás zahltila…. Vďaka Bohu, keď mala päť dní, mohli  sme si ju vziať domov. Marianita bola a je zdravá. Vyzerá  ako taký  malý klenot, perlička.

„Môj manžel – hovorí Mariana – od prvej noci v nemocnici začal konať. Vďaka jeho úsiliu sme sa dostali do Nadácie v Madride, kde sme získali všetky informácie, ktoré sme potrebovali a zistili, aké ďalšie kroky by sme mali urobiť. Toto stretnutie nám veľmi pomohlo a upokojilo nás. Akonáhle sme prišli do Zaragozy, kde žijeme teraz, situácia sa zopakovala vďaka zapojeniu špecialistov, ktorí nás privítali a naznačili priebeh života takýchto detí.“

„Presťahovali sme sa do Zaragozy kvôli zamestnaniu môjho manžela, keď Marianita mala len jeden mesiac. Priznávam, že pre mňa bolo ťažké sa rozlúčiť s mojou matkou. Moji rodičia nám pomohli so sťahovaním, ale keď odišli, cítila som sa ako malé dievčatko, ktoré nechali úplne samé. Ocitla som sa v meste, kde som prakticky nikoho nepoznala a boli sme prví s dieťaťom, ktoré malo Downov syndróm. Rýchlo som však zistila, že Marianita sa veľmi nelíši od ostatných detí, okrem toho, že potrebuje väčšiu stimuláciu rozvoja.“

Starostlivosť nadácie Zaragoza sa ukázala ako veľmi užitočná. „Riaditeľka nadácie sa s nami stretávala  raz za dva týždne, hovorí Mariana, aby nám ukázala stimulujúce cvičenia. Takto pomaly, my obaja, ja a môj manžel sme sa stali terapeutmi našej dcéry. Každý deň sme venovali chvíľu tomu, aby sme s ňou cvičili. Aká to bola radosť, keď sa prvýkrát sama obrátila!“

„Od začiatku nám bolo povedané, že najlepšia stimulácia bude pre ňu to, keď bude mať súrodencov a ja som po desiatich mesiacoch znovu otehotnela. Už v tej dobe som si predstavovala, ako jej bude brat pomáhať lepšie hovoriť, ako ju bude brániť, keď bude potrebovať pomoc a ako ju bude podporovať, aby neustále bojovala za svoje sny.“

Narodenie Marianitinho bračeka prišlo takmer mesiac pred jej druhými narodeninami. „Jaime – tak nazvali svoje druhé dieťa – sa ponáhľal do tohto sveta a ani nehodlal čakať, kým sa jeho otec vráti z vojenskej misie.“

José Luis, ktorý je dôstojníkom vzdušných síl, precestoval 4 400 km za 24 hodín, aby mohol vidieť svoje druhé dieťa a manželku. „Ja som videl Jaimeho  predtým na obrazovke telefónu, ale stretnutie naživo medzi mnou a mojím synom bolo jedným z najzaujímavejších zážitkov, ktoré som kedy mal. Nemyslite si niečo zlé, prvé stretnutie s Marianitou bolo tiež plné emócií.“

A tu opäť nastala situácia kedy sme museli meniť plány. „Jaime nechcel byť iný od svojej sestry, nechcel, aby jeho sestra bola špeciálna v rodine, nemohol byť predsa horší. Náš syn Jaime má tiež  Downov syndróm.“

Moja manželka Mariana nestratila zmysel pre humor, zdravý rozum a nadprirodzený zmysel materstva od Pána. Neskrývala svoju ľudskú reakciu: „Bola to ďalšia rana. Hoci tentokrát to bolo pre nás jednoduchšie prijať.“ Obavy? Boli sme vystrašení zo správ diagnostikovanej anomálie aortálneho oblúka (angl. Aberrant Right subclavian Artery), ktorá bola nášmu synovi diagnostikovaná pred narodením, ale kardiológ nám vysvetlil, že sa nemáme čoho báť. ARSA spadá do normálu, nie je to srdcová chyba.“

V súčasnosti sa dcéra aj syn cítia skvelo a Marianita musí užívať iba jednu tabletku kvôli hypotyreóze. Keby sme mali iba takéto problémy!“ zdôrazňuje Mariana.

Zostali sme sami v našom dome po mesiaci pobytu s mojimi rodičmi, a teraz máme dve deti, ktoré musia byť stimulované.  Uistiť  sa, že Marianita nedáva palce do očí svojho brata, konzultovať ich stav s rôznymi odborníkmi; to všetko nie je bez prekážok alebo nových výziev, ale najdôležitejšou vecou je pocit, že sme šťastní.

Takto vníma mladá, krásna a radostná matka svoju situáciu. „Nič by som nemenila, absolútne nič v mojom živote.“ Nadácia Hermida-Orriols Virgen de la Flor de Lis jej nedávno ponúkla pomoc so starostlivosťou o obe deti. Neprijala ju, ale ukázalo sa to ako forma verejného uznania za úlohu matky dvoch detí s Downovým syndrómom.

Mariana obklopená fľašami a plienkami a fungujúca v domácom neporiadku sa zamyslí nad životnou situáciou svojej rodiny: „Niekedy počúvame, že by bolo lepšie, keby nemali Downov syndróm, alebo, že sa nemali narodiť. Ak niekto snáď neporozumel, my s týmto nesúhlasíme! Potom by to predsa už neboli naše deti, ktoré som porodila a ktoré obdivujem a milujem aj s ich úzkymi očkami a výnimočným šarmom. Potom už by to neboli Marianita a Jaime.“

Zdroj: Aleteia.pl, Obrázok, Fotografie: osobný album rodiny

 

Pridaj komentár

Vaša e-mailová adresa nebude zverejnená.