Ako sa nerozhnevať na Boha, keď sú moje deti nevyliečiteľne choré?

„Mama, pomôž mi, chcem chodiť ako ostatné deti“ a ja nemôžem robiť nič iné, iba zatvoriť oči a povedať: „Ježišu, postaraj sa o to.“

Iga a Konrad Grzybowski – zakladatelia Ster Foundation for Love, sú rodičia Józeka a Teresky, ktorí obaja trpia SMA (spinálnou svalovou atrofiou).

Aká je choroba vašich detí?

Iga Grzybowska: Stručne povedané, svaly celého tela im pomaly miznú. Na začiatku sú to svaly na nohách, potom ruky a v niektorých prípadoch dýchacie svaly a pažerák. U každého dieťaťa choroba prebieha iným spôsobom a ovplyvňuje svaly inak.

Keď sme sa dozvedeli o chorobe pred rokom a pol, Józek mal rok a stále chodil. V súčasnosti nechodí sám, nedokáže sám ani stáť. Tereska bola následne geneticky testovaná ihneď po narodení a už dostáva lieky. Je po štvrtej dávke a po pol roku sa vyvíja ako zdravé dieťa.

Boli ste nahnevaní, keď ste sa o tejto chorobe dozvedeli?

Iga: Myslím, že to nie je len otázka o hneve, ale aj ďalšie otázky: Prečo naša rodina? Žijeme blízko pri Bohu, slúžime mu, vydávame svedectvo prostredníctvom ktorého mladým ľuďom hovoríme o kráse lásky, tak prečo?

Spomínam si, ako čakám na Józekovu diagnózu. Držala som ruženec a bola som presvedčená, že moje dieťa určite nie je choré a kým som nepočula túto prelomovú informáciu v našom živote, dúfala som po celú dobu. Povedala som lekárovi: Viete, milujeme Boha a vieme, že nás v tomto nenechá. Odpovedal mi, že ľudia v takýchto situáciách reagujú odlišne. Myslel si, že neviem, čo hovorím pod vplyvom mojich emócií.

Zistili sme, že väčšina detí žije s touto chorobou dva roky, ale po celý čas sme mali takú vieru a opakovali si modlitbu srdca: Panna Mária, vidíš toto všetko a ja viem, že to rozhodne takto neskončí s našim synom.

Faktom je, že Jozek žije 2,5 roka …

Konrad Grzybowski: Áno, zatiaľ choroba zaútočila len na nohy, ale to ho neobťažuje tým, aby nebol šťastný. Je to blázonko na invalidnom vozíku a nemôžeme ho často chytiť.

Váš príklad ukazuje, že živá účasť v Cirkvi, založenie nadácie, hlásanie evanjelia a snaha o to, aby ste žili v úzkom kontakte s Bohom, nie je zárukou, že nás takýto „kríž“ nepostihne.

Iga: Áno. Táto situácia nás učí pokore. Často by sme chceli slúžiť Bohu bez utrpenia. Okrem toho Pán Boh sľubuje, že ak budeme blízko k nemu, bude to život hojnosti. Nedávno som sa čudovala, čo to znamená a myslím si, že táto hojnosť je jeho láska.

Od ochorenia Boh zmenil naše srdcia. Mysleli sme si, že sme blízko k nemu a až teraz vidíme, ako veľa nám stále chýba .

Začali sme ho chváliť za každý dych našich detí. Boh dáva neuveriteľnú silu a úplný život v hojnosti. Ľudia sa na nás pozerajú a hovoria: nikdy by sme nemohli znášať takúto vec. Ľudsky je to naozaj veľmi ťažké, ale keď nás Boh vedie a my mu ďakujeme za to, čo máme, naše deti rastú v radosti, nie v depresii z dôvodu choroby.

Je paradoxom, že sa často naučíme postoje vďačnosti a chvály v situáciách, ktoré sa zdajú byť beznádejné v ľudskom vnímaní.

Konrad: Áno, je to veľký paradox. Boh dopustil chorobu a otázka je: prečo je táto choroba pre nás? Vďaka nej sme šli zo sťažovania do vďakyvzdávania a zrazu sme si všimli, čo nám Boh dal. On nás rozmaznáva v tejto chorobe. Je to úžasný paradox.

Iga: Veľmi intenzívne sme zažili Božiu lásku pri liečbe detí v zahraničí. V Taliansku bol profesor, ktorý sa zaoberal touto liečbou. Sú tam sestry Palotínky u ktorých môžeme žiť, kým sme tam. Báli sme sa, že sa nebudeme môcť dohovoriť v nemocnici a ukázalo sa, že tam bol prekladateľ. Vnímame, že Boh neustále dláždi cestu pre nás. Neustále pripravuje niečo nové.

Konrad: A máme úžasné požehnanie, pretože sme dostali príležitosť stretnúť sa s pápežom Františkom. Kvôli chorobe našich detí počas nášho posledného pobytu v Ríme sme prišli do špeciálneho sektoru počas generálnej audiencie. Po audiencii prišiel Svätý Otec priamo k nám, požehnal nás a naše deti, vybozkával. Úžasný zážitok!

Vnímanie smrteľnej choroby detí je iné u matky a iné u otca. Ako to vyzeralo u Vás?

Konrad: Na začiatku to bol boj u mňa. Snažil som sa riešiť všetko ľudsky. Časom som sa vzdával seba a svojho vnímania a zveril som všetko Bohu. Skutočnosť, že som bojoval svojím spôsobom mi nič nehovorila a ani nič nedala. Ani moju ženu, ani moje deti.

Keď som priznal, že všetko závisí od Boha a nie odo mňa, srdce sa mi zmenilo. Vedel som, že by som mal urobiť to, čo je pre mňa správne: ostať pokojný, starať sa a odovzdať všetko Bohu. On bude pracovať.

Iga: Pre mňa ako ženu je to ťažšie, pretože prídu emócie. Pozerám sa na Jozéka, ktorý hovorí: „Mami pomôž mi, mami, ja chcem chodiť ako ostatné deti,“ a nemôžem robiť nič iné, než zavrieť oči a povedať: „Ježišu, ty sa o to postaraj.“ Sú to ťažké momenty. Sila Panny Márie je pre mňa úžasná. Ruženec ma drží pri nesmiernej sile. Mária mala srdce prepichnuté mečom bolesti a môjmu srdcu sa to stalo tiež.

Konrad: Panna Mária prijala Božie volanie a nevedela, čo ju čaká. Nevieme tiež, prečo nás Boh nechal v  takejto situácii. Možno to má premeniť nás, možno niekoho okolo nás a to môže byť prospešné pre naše deti.

Aké sú pred Vami vyhliadky?

Iga: Toto je úplne neznáme, pretože všetko sa mení veľmi dynamicky. V minulom roku prišiel veľký prielom. Objavil sa nový, veľmi drahý liek pre Teresku a jej chorobu. Ukázalo sa, že ho môžeme bezplatne dostať v Taliansku. Tiež sa ukázalo, že tam môžeme liečiť nielen jedno, ​​ale obe naše deti …

Konrad: To je tiež paradox, pretože sme často počuli: „Druhé dieťa je druhá choroba. Čo budete teraz robiť? „A tu sa ukázalo, že môžeme liečiť Jozeka práve vďaka Tereskinej chorobe a jej liekom. Nevieme, čo sa stane zajtra. Vieme, že máme deti o ktoré sa musíme každodenne intenzívne starať, ale predovšetkým ich vychovávať.

Nechceme sa uzatvárať len chorobami. Chceme ich naučiť skutočný, normálny život – to je naša perspektíva do budúcnosti. Ukázať im Boha a Jeho obrovskú lásku. Józek je dva a pol roka starý a jeho každodenné spoznávanie sveta je hravé a zábavné. Snažíme sa o neustálu dôveru. Boh nás učí, aby sme neplánovali svoje vlastné spôsoby. On sám nás cez všetko prevedie!

Zdroj: Aleteia.pl, obrázok: súkromný album rodiny